Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» при поддержке НИИКЭЛ – филиала ИЦиГ СО РАН запускает «Открытую линию» для пациентов с ревматическими заболеваниями в Новосибирской области.
Основная цель проекта – информационная поддержка пациентов с ревматическими заболеваниями, получающих терапию генно-инженерными биологическими препаратами (ГИБП).
Проект осуществляется при поддержке руководителя НИИКЭЛ, д. м. н. Максима Александровича Королева – главного внештатного специалиста ревматолога Новосибирской области.
Организаторы проекта создали группу в ВК, где пациенты могут найти полезную и актуальную информацию по различным тематикам:
- Современные методы терапии ревматических заболеваний;
- Изменения в нормативно-правовых актах в области оказания медицинской помощи дляпациентов с ревматическими заболеваниями;
- Анонсы полезных мероприятий для пациентов с ревматическими заболеваниями;
- Для чего нужен дневник здоровья и как его вести;
- Мониторинг терапии;
- ГИБП и COVID-19;
- Как говорить с врачом ревматологом на приеме;
- Полезные советы для пациентов с ревматическими заболеваниями;
- Лечебная физкультура. Полезные статьи и видео уроки по ЛФК.
Совместно с Максимом Александровичем Королевым в рамках проекта планируется проводить ежеквартальные прямые эфиры, поднимающие важные темы для пациентов на терапии ГИБП. Также Максим Александрович ответит на вопросы. Первый эфир состоится 30 мая.
– Болезнь Бехтерева – чрезвычайно широко распространенное ревматическое заболевание. Примерно 0,2 – 0,6 % населения Земли страдает от этого недуга. Это колоссальное число. Среднестатистический пациент заболевает примерно в 20 лет, но еще лет 10 не знает о своем диагнозе, поскольку не придает значения первым симптомам (как правило, это боли в спине по утрам). А ведь именно ранняя постановка диагноза помогает не только вовремя назначить терапию, но и сохранить возможность жить полноценной жизнью. Поэтому мы считаем просветительскую работу важной задачей. Уверен, что совместно с «Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева» мы сможем ответить на многие вопросы, волнующие пациентов,- прокомментировал Максим Александрович.
Также в рамках «Открытой линии» у пациентов будет возможность обратиться за помощью к Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» при возникновении каких-либо трудностей, связанных с получением медицинской помощи и льготного лекарственного обеспечения.
Присоединиться к проекту ВКонтакте. Там же можно оставить свои вопросы для прямого эфира.
Эфир начнется 30 мая в 19.00 по новосибирскому времени.
